În Europa, o persoană cu o boală rară așteaptă în medie 4 ani și 8 luni pentru a primi un diagnostic. Există însă diferențe majore între sexe: bărbații primesc diagnosticul în 3,7 ani, în timp ce femeile trebuie să aștepte 5,4 ani.
Cifrele sunt colectate de Eurordis, rețeaua europeană a asociațiilor pentru boli rare.
Pentru a oferi o imagine actualizată la nivel național, a fost creat sondajul „De la rar la recunoscut”, care se concentrează specific pe întârzierile în diagnosticare din Italia, scrie Mediafax.
Sondajul este realizat de Women in Rare, un grup de reflecție național dedicat impactului bolilor rare asupra vieților femeilor, conceput de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, în parteneriat cu Uniamo - Federația Italiană pentru Boli Rare, în colaborare cu Fondazione Onda.
„Primul sondaj realizat în cadrul proiectului a evidențiat deja o diferență inițială în ceea ce privește întârzierea diagnosticului, femeile având mai multe dificultăți în a obține un diagnostic rapid", explică Ketty Vaccaro, șefa departamentului de cercetare biomedicală al Fundației Censis, conform agenției ANSA.
Comentează