Palatul Victoria va fi iluminat în verde, miercuri seară, Guvernul alăturându-se astfel, şi în acest an, persoanelor afectate de bolile mitocondriale şi de familiile lor pentru a sprijini campania naţională dedicată creşterii gradului de conştientizare asupra acestor afecţiuni rare, potrivit Agerpres.
Potrivit unui comunicat al Executivului, campania naţională se derulează sub umbrela Săptămânii Mondiale de Conştientizare a Bolilor Mitocondriale, care se desfăşoară în perioada 15 - 21 septembrie şi include două campanii majore: "Leigh Syndrome Awareness Day", pe 17 septembrie, şi "Light Up For Mito", pe 20 septembrie.
"Bolile mitocondriale afectează, la nivel global, 1 din 5.000 de persoane şi reprezintă un grup de tulburări cauzate de disfuncţia lanţului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt responsabile pentru generarea a peste 90% din energia necesară organismului pentru susţinerea funcţiilor vitale şi a dezvoltării. Printre aceste boli, sindromul Leigh este cea mai frecventă formă mitocondrială întâlnită în rândul copiilor, cu o incidenţă de 1 la 40.000. Simptomele apar, de cele mai multe ori, între 2 luni şi 3 ani. Această afecţiune este o tulburare neurometabolică, multisistemică şi neurodegenerativă severă şi un tip de boală mitocondrială primară, ce afectează persoane din întreaga lume şi este cauzată de peste 110 de mutaţii genetice în ADN-ul nuclear şi cel mitocondrial care pot provoca acest sindrom", se explică în comunicat.
Campania a fost iniţiată la nivel internaţional în 2024 de Cure Mito Fundation şi este organizată în România de Asociaţia "Prietenii Lui Ştefi", o organizaţie neguvernamentală şi non-profit, înfiinţată în luna mai 2018 de părinţii unui copil diagnosticat cu sindromul Leigh.
Comentează