„Sunt familii în România care au înlocuit pâinea fără gluten cu mămăliga” - aceasta este realitatea cruntă a mii de români care suferă de celiachie. Boala celiacă este o afecțiune autoimună care obligă pacienții la o dietă strictă fără gluten pentru tot restul vieții. În România însă, lipsa sprijinului din partea statului și prețurile ridicate ale produselor speciale fac ca viața celiacilor să fie extrem de dificilă. Ana Ionescu, reprezentantul Asociației Viața fără Gluten, explică într-un interviu acordat în exclusivitate pentru ȘTIRIPESURSE.RO care sunt problemele cu care se confruntă aceste familii.
Ce este boala celiacă?
Boala celiacă este o boală autoimună cronică, apărută ca urmare a unui răspuns genetic inadecvat la ingerarea glutenului de către persoanele predispuse genetic. Glutenul, care se găsește în grâu, orz și secară, odată ingerat de către persoanele cu celiachie, provoacă inflamații severe la nivelul intestinului.
Eliminarea completă a glutenului din alimentație contribuie la reducerea inflamației și la refacerea mucoasei intestinale.
Această boală apare la vârsta copilăriei?
Boala celiacă poate apărea la orice vârstă. După Revoluție, însă, s-au înregistrat foarte multe cazuri în rândul populației pediatrice.
Cum se manifestă această boală?
Simptomele diferă de la o persoană la alta. Cele mai frecvente sunt durerile abdominale, balonarea, diareea sau constipația, oboseala, anemia, pierderea în greutate, erupțiile cutanate, întârzierea în creștere la copii, iritabilitatea sau vărsăturile.
Când tratamentul devine un lux: celiacii cer sprijinul statului
Există tratament pentru această boală?
Singurul tratament este dieta strictă fără gluten și evitarea contaminării.
Regimul alimentar este obligatoriu?
Nu vorbim despre o alegere, ci despre un regim alimentar obligatoriu pentru persoanele diagnosticate cu celiachie. Acest regim trebuie respectat pe tot parcursul vieții.
Cum este viața de zi cu zi a celiacului?
În România, viața de zi cu zi a persoanelor cu boală celiacă este dificilă. Diagnosticul presupune o atenție permanentă, pentru că vorbim despre o boală autoimună care necesită o dietă strictă, fără contaminare.
Orice pas greșit, mai concret contaminarea repetată, poate duce la probleme grave de sănătate, precum osteoporoză, anemie, infertilitate sau dureri abdominale violente. În anumite cazuri, contaminarea scoate pacientul din circuit pentru o perioadă lungă, iar recuperarea este dificilă, pentru că glutenul ingerat poate rămâne în organism luni de zile.
În prezent, singurul tratament pentru persoanele cu celiachie este dieta strictă fără gluten.
Doamnă Ana Ionescu, de unde interesul pentru celiachie?
În anul 2013, fiica mea a fost diagnosticată cu boală celiacă. A fost un moment care a schimbat radical parcursul familiei noastre. Atunci am înțeles cât de dificil este să trăiești cu o afecțiune puțin cunoscută, care impune schimbări majore ale stilului de viață.
Am fost nevoiți să învățăm rapid ce înseamnă regimul strict fără gluten. Grija constantă față de contaminare, atenția la fiecare ingredient și modul delicat în care trebuiau gestionate evenimentele sociale sau petrecerile copiilor au fost, la început, provocări copleșitoare.
Asociația Viața fără Gluten s-a născut, înainte de toate, din dragoste pentru copilul meu. Este, totodată, un gest de recunoștință față de oamenii care ne-au sprijinit de-a lungul anilor și un act de empatie față de persoanele cu boală celiacă și familiile lor.
Semnal de alarmă: lipsa politicilor publice îi lasă pe celiaci să se descurce singuri
A existat în anul 2018 o propunere legislativă. Ce s-a întâmplat cu acea propunere?
De mai bine de un deceniu m-am preocupat de drepturile persoanelor cu celiachie, atât adulți, cât și copii. Am studiat legislația europeană și am constatat lipsa unui cadru legislativ adecvat în România.
Pe baza acestor analize, am transpus informațiile din legislația italiană într-o propunere adaptată contextului românesc și am inițiat demersuri pentru susținerea acestei inițiative. Parlamentarii de Constanța ne-au susținut, iar proiectul a ajuns în Parlament, însă nu a fost adoptat atunci.
Și astăzi există deschidere din partea unor parlamentari, inclusiv din Constanța. Sunt convinsă că se va găsi o cale pentru ca persoanele cu boală celiacă din România să beneficieze de protecție și de drepturi similare cu cele ale pacienților din alte state europene.
Trebuie să înțelegem că singurul tratament pentru această boală este regimul strict fără gluten, urmat toată viața, un regim obligatoriu, dar costisitor.
Veți relua discuțiile pe marginea drepturilor pacienților celiaci?
Bineînțeles. În România sunt încă multe lucruri nereglementate în ceea ce privește boala celiacă.
În Italia, de exemplu, există măsuri extraordinare pentru celiaci. A fost introdus screeningul pediatric la nivel național, ceea ce înseamnă că toți copiii cu vârste între 2 și 10 ani sunt incluși într-un program de testare pentru depistarea timpurie a bolii, înainte de apariția simptomelor sau a complicațiilor.
Italia devine astfel un model pentru Europa și pentru restul lumii. Pe termen lung, aceste măsuri înseamnă diagnostic timpuriu, prevenirea complicațiilor și o calitate mai bună a vieții pentru copii și familiile lor.
Nu trebuie să inventăm nimic, ci doar să privim la politicile din țările mai dezvoltate și să încercăm să le adaptăm și la noi.
Am reluat deja discuțiile pe marginea drepturilor celiacilor și am avut discuții cu doamna deputat Simona-Geanina Pistru, din cadrul Comisiei pentru Sănătate și Familie a Camerei Deputaților. Mă bucur pentru deschiderea și interesul arătat față de această problemă și sunt convinsă că realitatea medicală și socială a persoanelor cu celiachie va fi abordată astfel încât acești pacienți să poată avea o viață normală și în România.
Cum ajută statul pacienții celiaci?
Statul are responsabilitatea de a garanta dreptul la sănătate tuturor cetățenilor. În cazul celiacilor, tratamentul este dieta fără gluten, care este de câteva ori mai scumpă decât alimentația obișnuită a unei familii.
Ar fi firesc să existe măsuri de sprijin. Sunt familii în România care au ajuns să înlocuiască pâinea fără gluten cu mămăliga, pentru că nu își permit să cumpere pâine specială, care este extrem de scumpă.
În alte state europene există ajutoare concrete. În Italia, de exemplu, persoanele cu celiachie primesc un voucher lunar care poate fi folosit pentru achiziționarea de produse fără gluten. Valoarea acestui sprijin este cuprinsă între 90 și 140 de euro, în funcție de regiunea în care locuiesc.
Cu ce probleme se confruntă astăzi celiacii?
Persoanele cu celiachie internate în spitalele din România nu beneficiază, de cele mai multe ori, de masă caldă fără gluten. În cel mai bun caz primesc un produs ambalat. Mulți ajung să apeleze la familie sau la grupuri de sprijin pentru a primi o supă caldă sau, pur și simplu, nu mănâncă.
Numărăm pe degetele de la o mână spitalele din România care oferă un meniu fără gluten, sigur și necontaminat.
De asemenea, este dificil pentru un copil cu celiachie să frecventeze creșa sau grădinița. Recent am fost contactată de o mamă care dorește să își înscrie copilul la creșă, dar este îngrijorată în privința alimentației.
Efortul familiilor este enorm, iar stresul este constant, deoarece la vârste mici copiii se pot contamina ușor.
În cazul adulților celiaci, lucrurile sunt la fel de dificile. Dacă în cazul copiilor familia este permanent alături de ei, adulții se confruntă adesea singuri cu episoadele de contaminare, care pot provoca dureri abdominale violente și îi pot scoate din circuit pentru o perioadă.
Apel către autorități: boala celiacă are nevoie de recunoaștere și măsuri concrete
Cu ce alte dificultăți se confruntă pacienții?
Boala celiacă este în continuare greu de diagnosticat. În cazul copilului meu, diagnosticul a venit după un an și jumătate de investigații. Există însă situații în care pacienții sunt diagnosticați abia după cinci sau chiar zece ani.
Costul alimentelor fără gluten este de 5-6 ori mai mare decât al produselor obișnuite. De exemplu, un kilogram de făină fără gluten costă între 30 și 36 de lei.
Mulți celiaci ajung să își facă pâinea acasă. Pentru multe familii, acest lucru devine o povară economică serioasă, deoarece nu doar pâinea sau făina trebuie cumpărate fără gluten, ci toate produsele alimentare.
Riscul de contaminare, lipsa informațiilor clare pe etichete, absența meniurilor fără gluten în spitale, creșe, grădinițe, cantine școlare sau universitare completează lista problemelor cu care se confruntă celiacii în România.
Doriți să transmiteți un mesaj oficialilor?
Familiile persoanelor cu celiachie nu trebuie lăsate să se descurce singure. Este nevoie de măsuri urgente și de o viziune pe termen lung, deoarece numărul pacienților diagnosticați crește de la an la an.
Diagnosticarea timpurie, prevenția, acordarea unui sprijin financiar pentru alimente fără gluten, asigurarea unei mese calde necontaminate în spitale și introducerea meniurilor fără gluten în creșe, grădinițe și cantine sunt doar câteva dintre măsurile necesare pentru a corecta inechitățile cu care se confruntă aceste familii.
Putem vorbi despre izolare?
Da, izolarea există. Copiii, elevii și adulții cu celiachie ajung adesea să refuze invitații la restaurant, la aniversări sau la diverse evenimente sociale.
Atunci când nu poți participa la o petrecere din motive de siguranță alimentară, există riscul să fii exclus.
Este nevoie de un efort comun: colaborarea între instituțiile statului, Ministerul Sănătății, spitale, școli, sectorul HoReCa și industria alimentară.
Aveți vreun mesaj pentru oficiali?
Oficialii și societatea trebuie să înțeleagă că boala celiacă este o realitate medicală și socială și că persoanele afectate au nevoie de sprijin pentru a putea duce o viață normală.
Dar celiacilor ce le transmiteți?
În multe țări există politici prietenoase cu pacienții celiaci. Nu trebuie abandonată această cauză. Sunt convinsă că vom reuși să găsim drumul către acei oficiali care vor înțelege gravitatea acestei boli.
Chiar dacă mulți celiaci și-au dus lupta în tăcere și s-au resemnat că statul nu îi sprijină suficient, am convingerea că se va găsi o cale pentru îmbunătățirea vieții acestor pacienți.
Comentează